Travaux de Dominique Varin
- Voyage à la frontière de la vie. Ce qui se dit, ce qui se tait, ce qu’il faut savoir. Éditions JC Lattès, 2018.
Face à un proche en fin de vie, chacun s’interroge sur le meilleur comportement à adopter. Que dire à une personne qui sait que ses jours sont comptés, et qui souffre ? Que taire ? Que faire pour la soulager ? Comment décrypter les changements – corporels, psychiques – que l’approche de la mort occasionne chez un être cher, et y réagir de manière appropriée ? Quelles décisions peut-on être amené à prendre ? A partir de quand peut-on parler d’acharnement thérapeutique ? Qu’est-ce que la loi Leonetti relative au droit des malades et à la fin de vie, et quelles perspectives ouvre-t-elle ?
Dans cet ouvrage nourri de témoignages de patients et de proches, mais aussi de focus théoriques, le Dr Varin nous fait partager son expérience de soignant, et ouvre des pistes de réflexion pour aider chacun à prendre les décisions adéquates et surmonter au mieux cette épreuve douloureuse.
Sommaire :
1- Les archétypes comportementaux des personnes en fin de vie (le passif, l’obstiné déraisonnable, le contrôlant, le soulagé, le stoïque…)
2- En quoi consistent l’accompagnement et les soins prodigués à une personne en fin de vie ?
3- La fin de vie du point de vue institutionnel : la loi Leonetti ; les structures de soins palliatifs.
Travaux de Jean-Christophe Mino et Emmanuel Fournier
- Vers une médecine de l’incurable. Le Monde, 26 juillet 2012
- Pour une médecine de l’incurable. Études, juin 2008
- Les mots des derniers soins. La démarche palliative dans la médecine contemporaine. Les Belles Lettres, 2008. Prix d’Éthique médicale-Maurice Rapin
Quels soins donne-t-on à un malade qui va mourir? Et que dit-on que l’on fait? Que dit-il, lui, qui est placé dans l’incertitude profonde de son sort? L’entend-on? Comment l’entendre? Et que lui répondre? Bien souvent les questions qui se posent à l’approche de la mort sont laissées au non-dit. Et les silences se creusent entre pudeur et impuissance, respect et fuite, compréhension et angoisse.
Pour briser le silence, sans imposer un discours, ce livre manifeste une attention originale: en donnant largement la parole aux soignants et aux malades, il rappelle inlassablement la dissymétrie de leurs situations, insurmontable par principe. Mais ce faisant, il interroge ce qui se dit de part et d’autre, libérant ainsi une autre voie, celle de l’écoute comme possibilité et foyer de relations porteuses de sens.
De ces rapprochements de paroles et des multiples hésitations des soignants à définir leurs actes et leurs objectifs, il ressort que la mission même de la médecine demande à être repensée afin de fonder une « médecine de l’incurable », appelée à orienter la prise en charge d’un nombre grandissant de patients âgés ou malades chroniques pour lesquels la médecine n’a pas de certitude ou n’a plus d’espoir de guérison.
Un livre inhabituel donc, et d’autant plus nécessaire pour tous les acteurs du soin, à la fois immergés dans le pragmatisme de leur travail et confrontés à l’intime d’une existence unique exposée à l’épreuve abyssale de sa mort.
Travaux de Jean-Christophe Mino
- L’Etat lance un plan pour diffuser la “culture” des soins palliatifs. Le Monde, 13 juin 2008
- Entre urgence et accompagnement, les équipes mobiles de soins palliatifs. Sciences Sociales et Santé, 2007, 25 : 63-92.
- Mino JC., Lert F. L’éthique quotidienne d’une équipe mobile de soins palliatifs. Gérontologie et société, 2004, 108 : 137-158.
- voir la liste complète de ses publications
Travaux de Michèle Lévy-Soussan
- Les soins palliatifs en marche. In : Études sur la mort, L’esprit du temps, 2010, 138 : 5-8.
Travaux de Véronique Blanchet
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Les soins palliatifs : des soins de vie. Véronique Blanchet, Agnès Barbant. Éditions Springer, 2009.
Faut-il dire la vérité au malade ? Pourquoi désigner une personne de confiance ? A quoi sert la loi dite « Léonetti »?
Est-ce que prendre de la morphine risque de rendre toxicomane ? Est-ce dangereux d’en prendre beaucoup pendant longtemps ? Toutes les douleurs peuvent-elles être soulagées ?
Pourquoi administre-t-on de la morphine au moment de la mort ? Est-ce qu’on souffre quand on meurt ? Combien de temps l’agonie dure-t-elle? Quand le malade demande l’euthanasie, pourquoi ne pas accéder à sa demande plutôt que de le laisser souffrir ? Qu’appelle-t-on une vraie demande d’euthanasie ? Que faire face à des personnes qui ont perdu leur dignité? …
C’est à travers un dialogue fictif avec François, personnage imaginaire dans le rôle du candide, que les auteurs, Véronique Blanchet et Agnès Brabant, répondent à ces questions à partir de leur longue pratique des soins palliatifs.
Questions que tout un chacun est amené à se poser lorsque se présente la maladie grave d’un proche ou lorsqu’on s’interroge sur sa propre mort.
- Soins palliatifs : réflexions et pratiques.
Quelle est l’évolution des mentalités et des attitudes face à la mort ? Quelles sont les possibilités pour soulager la douleur et les symptômes pénibles dans les maladies graves ? Comment accompagner les malades et leurs proches ? Comment vivre l’angoisse de la fin de la vie ? Comment réfléchir aux questions éthiques : demande de mort, abstention et acharnement thérapeutique… ? Quelle place pour la sédation en fin de vie ? Autant de questions auxquelles ce livre se propose de répondre à partir des réflexions et des pratiques des auteurs. La formation est la fondation sur laquelle le développement des soins palliatifs se construit. Ce livre constitue un document pédagogique qui a pour objectifs :
– d’apporter des connaissances et des repères aux professionnels,
– d’être facilement utilisable en pratique,
– de donner à réfléchir tout un chacun sur la mort et la souffrance.
La mise à la marge des points importants et les nombreux schémas et tableaux qui l’enrichissent, facilite sa lecture et permettent d’aller directement à l’essentiel.